Onlangs is ons Lionslid Audi Unsöld bij Rens en zijn ouders Eveline en Joost op bezoek geweest. Rens heeft een Gen Mutatie en tijdens het gesprek heeft Audi gevraagd wat Gen Mutatie nu werkelijk inhoudt, om te kunnen begrijpen met welke handicap Rens is geboren.
Simpel gezegd komt het erop neer dat er bij Rens een eiwit ontbreekt wat ervoor moet zorgen dat de communicatie tussen hersenen en lichaam goed verloopt.
Dit is van cruciaal belang. Bij Rens ontbreekt een eiwit wat ervoor zorgt dat hij niet zelfstandig kan lopen, hij niet kan praten, hij niet normaal kan eten en drinken, daarnaast zijn ook zijn bewegingen niet controleerbaar. En waarschijnlijk is dit niet alles…
Rens kan niet uit logeren en zijn ouders zijn altijd bij hem. Als Rens in een ander bed slaapt valt hij uit het bed. Dat is voor hem erg gevaarlijk. Hij beweegt veel in zijn slaap. En ook een bed met een opstaande rand is niet voldoende. Een oplossing hiervoor is een Cloud Cuddle. Dit is een soort mobiele bed tent, die ervoor zorgt dat hij niet uit zijn bed kan vallen en zich ook niet kan bezeren aan de randen.
Omdat wij als Lions aan onze goede doelen graag iets tastbaars willen doneren, hebben wij in overleg besloten om een bijdrage te doneren wat direct van toepassing is op zijn behandeling en de aanschaf van de Cloud Cuddle.
Rens heeft inmiddels de Cloud Cuddle gekregen. Zijn ouders hebben deze mede door onze donatie kunnen aanschaffen. Ook heeft Rens er al in geslapen en zijn ouders vertelden dat hij er comfortabel in ligt, zonder het risico dat hij zich verwondt.
De ouders van Rens zijn wellicht voornemens om de Cloud Cuddle te delen met een ander kindje met dezelfde Gen Mutatie.